Kenza, 28 ans, est née en Algérie, où elle poursuit un cursus scolaire et universitaire remarquable. En effet, après l’obtention du baccalauréat, Kenza débute des études d’ingénieur agro-alimentaire qu’elle poursuit avec un Master Ingénierie de conception à l’Université Clermont Auvergne, au Puy-en-Velay. Afin d’enrichir son parcours académique, Kenza réalise également un stage à Paris, à la centrale d’achat de l’enseigne Casino. Elle a pour prochain objectif d’effectuer son M2 en alternance.
Kenza puise sa détermination et son envie de réussir dans le combat qu’elle mène depuis toujours. En effet, au plus jeune âge, les médecins lui diagnostiquent une ostéogenèse imparfaite – plus communément appelée la maladie des os de verre. Cette maladie rare, d’origine génétique, est due à un défaut des fibres de collagènes, qui se manifeste notamment au niveau des os. Par conséquent, l’ostéogenèse imparfaite est responsable d’une grande fragilité et d’une faible masse osseuse, entraînant de multiples fractures causées par des traumatismes même bénins.
Kenza a été victime de nombreuses fractures lui infligeant de lourds traitements chirurgicaux comme la pose de diverses broches et plaques afin de permettre une meilleure cicatrisation. Cette maladie lui a également provoqué une asymétrie de longueur des membres inférieurs. En plus de devoir porter une semelle compensatrice de 8 cm, cette différence de taille a causé un déséquilibre au niveau de sa posture et a donc engendré une scoliose douloureuse.
Malgré l’invisibilité de la maladie, elle n’en est pas moins invalidante. En effet, la jeune femme souffre de douleurs liées à sa sensibilité au froid ou à l’humidité. Aussi, elle se retrouve limitée dans ses déplacements et ses activités. Chaque trajet qu’elle effectue avec les transports en commun est une prise de risque et certaines actions du quotidien sont, pour elle, périlleuses. Kenza ne peut, par exemple, pas porter des charges trop lourdes ; alors, même faire les courses devient une épreuve. L’autonomie de Kenza dépend ainsi de la maladie et des complications engendrées.
Il n’existe pas de remède miracle contre l’ostéogenèse imparfaite. Seules des perfusions ainsi que la prise de vitamine D et de calcium permettant la solidification osseuse ont permis d’amoindrir le risque de fracture, qui reste malgré tout présent. Des radiologies sont régulièrement effectuées afin de mesurer la densité osseuse de Kenza. Elle se rend aussi chez le kiné une à deux fois par semaine afin de soulager les douleurs provoquées par sa scoliose, notamment. La balnéothérapie lui a également été recommandée, malheureusement les bassins ne sont pas adaptés à sa petite taille. Alors, la jeune femme envisage de recommencer la natation, qu’elle avait jusqu’à lors délaissée pour se concentrer pleinement à ses études et à sa carrière professionnelle.
L’association Five O’Kloeck souhaite apporter son soutien à Kenza et contribuer à son bien-être. L’achat d’un véhicule lui est indispensable afin de gagner en autonomie et en sécurité. C’est pourquoi, le Five O’Kloeck s’engage à financer une partie de sa voiture.
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Réalisation : Rémi CLAVEL
